Inhimillisen toiminnan tutkimukseen liittyvien eettisten kysymysten tarkastelua

Eettisten kysymysten pohdinta on erityisen tärkeää tutkittaessa inhimillistä toimintaa, kun on kysymys nk. haavoittuvaan ryhmään kuuluvien ihmisten tutkimukseen osallistumisesta, joihin esimerkiksi mielenterveysongelmista kärsivät ihmiset kuuluvat. Lisäksi tutkittaessa ihmisten ainutlaatuisia kokemuksia sensitiivisistä aiheista, lisää se eettisten valintojen tarkkaa pohdintaa ja tietoisia perusteluja tutkimusprosessin eri ratkaisuja tehtäessä ja prosessin läpiviemisessä.

Tässä artikkelissa kuvaan eettisiä kysymyksiä yleisten eettisten ohjeistusten näkökulmasta, tutkijan ja organisaation suhteeseen sekä tutkimusprosessiin liittyen. Tutkimusprosessi sisältää tutkimukseen osallistuvien valintaan, tutkimusaiheen sisältöön ja tutkimuksen käytännön toteutukseen liittyvät eettiset kysymykset. Lisäksi eettiset kysymykset ja niiden huomiointi tulee näkyä myös tutkimusten tulosten julkaisemiseen liittyvissä ratkaisuissa.

Inhimilliseen toimintaan liittyviä tutkimuksia säätelevät yleiset, yleensä kansainväliset eettiset ohjeet, säännöt ja lait, joita tutkijan tulee noudattaa tutkimusta tehdessään. Merkittävimpiä eettisiä ohjeistuksia ovat Nurembergin koodi, Helsingin julistus ja kansainväliset eettiset ohjeet lääketieteellisestä tutkimuksesta, Laki Lääketieteellisestä Tutkimuksesta 1999/488 ja Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta annetun lain muuttamisesta 794/2010, (Act of Medical Research/Laki Lääketieteellisestä Tutkimuksesta 1999/488 ja Mielenterveyslaki 116/1990).

Nämä julkiset asiakirjat painottavat tutkimuksen tarkoituksen hyvää tuottavaa näkökulmaa ja että tutkimukseen osallistujat eivät saa joutua alttiiksi millekään vahingolle tai riskille. Lisäksi kaikista mahdollisista riskeistä tulee kertoa potilaille ennen tutkimukseen suostumista. Edelleen ohjeistuksissa määritellään niin kutsutut haavoittuvat tutkimukseen osallistujat, joita myös psykiatriset potilaat ovat. Tällöin tähän haavoittuvaksi luokiteltuun ryhmään kuuluvien potilaiden valinnassa tulee olla erittäin tarkka, ja valintojen tulee perustua selkeisiin ja eettisesti oikeudenmukaisiin ratkaisuihin.

Tutkijan ja organisaation väliseen suhteeseen eettisistä kysymyksistä kuului eettisen toimikunnan hyväksymä lupa tutkimuksen suorittamiseksi, organisaatio, jossa tutkimus tehdään, antaa erilliset ohjeistukset tutkimuksen teolle ja allekirjoittaa virallinen dokumentti, jossa tutkija hyväksyy sairaalaa kohtaan koskevat velvoitteet vaitiolosta ja muista arkaluontoisista asioista, joita hän näkee ja kuulee aineistonkeruun aikana. Eettisiin valintoihin liittyy myös osaston henkilökunnan, ylihoitajan ja lääkärin informointi tutkimuksen aiheesta, tarkoituksesta ja aineistonkeruun ajankohdasta.

Tutkimusprosessiin liittyen tutkimukseen osallistuvien valinnassa tulee olla erityisen tarkka, jos on kysymys esimerkiksi psyykkisistä ongelmista kärsivistä potilaista, jotka saattavat kokea olevansa velvollisia osallistumaan, eikä heillä ole rohkeutta kieltäytyä. Osallistujien tulee olla vapaaehtoisia, eivät ole tutkimukseen osallistumisen aikana sairauden tilan vuoksi estyneitä siten, etteivät ymmärrä tutkimukseen osallistumistaan ja ovat aikuisia. Tutkimusaiheen sensitiivisyyteen liittyen on hyvä pohtia, miten aihetta lähestyy, miten pyytää potilaita kuvaamaan kokemuksiaan ja miten arvioin aiheen aiheuttamaa mahdollista stressiä potilaille.

Osallistujia informoitaessa tulee painottaa heidän vapaata tahtoaan, vapaaehtoisuuttaan, intimiteetin säilymistä ja että heidän suostumuksensa tulee perustua riittävään tietoon. Näin osallistujien valintaa ohjasi informaatioon perustuva, vapaaehtoinen ja autonominen sekä tietoinen suostumus ilman pakkoa. Lisäksi jokainen potilas sai riittävästi eri prosessin vaiheissa tietoa mahdollisuudesta kieltäytyä tutkimukseen osallistumisesta missä vaiheessa tahansa tutkimuksen kulkua. 

Laadullisessa tutkimuksessa on tavoitteena luoda luottamusta herättävä vuorovaikutussuhde tutkimukseen osallistuvien kanssa, mutta siinä on myös ongelmansa. Vuorovaikutus tutkimukseen osallistuvien kanssa saattaa muodostua läheiseksi, koska tutkimukseen osallistujat ovat jakaneet inhimillisen elämän koskettavia asioita tutkijan kanssa, ja tämä tieto koskettaa yleensä kumpaakin. Tutkijan tulee osasta arvioida, kuinka tarkkaan ja mitä asioita hän on valmis ja halukas nostamaan esille tutkimukseen osallistuvien tilanteesta, kun on kysymys arkaluonteisista asioista ja miten arkaluonteisiin aiheisiin suhtautuu ja osoittaa ymmärrystä. Tutkimukseen osallistujat voivat kokea tutkijalle kertomisen tai tutkijan tapaamiset terapeuttisina, joista on vaikea luopua tai suhteen lopettaminen voi tuottaa surua. 

Tutkimusten tulosten julkaisemisen periaatteena on avoimuus ja rehellisyys, jolloin tutkimusvaiheet kuvataan huolellisesti ja tuloksissa eivät näy tarkat, yksilökohtaiset asiat, joista tutkimukseen osallistuvat henkilöt tunnistettaisiin. Tieto voidaan kuvata yleisenä ihmisten kokemuksia kuvaavina merkityksellisinä ulottuvuuksina.