Jotta omaistaan kotona saattohoitavalle läheiselle voidaan tarjota laadukasta psykososiaalista tukea, tarvitaan hoitohenkilökunnalta vahvaa osaamista ja terveydenhuollon eri yksiköiltä ja yhteiskunnalta aktiivista osallistumista kotisaattohoitoon ja sen järjestämiseen.

Valokuva kahdesta ihmisestä.
Saattohoito on läheiselle kuormittavaa, joten perheen, ystävien ja vertaistuen saaminen on jaksamisen kannalta tärkeää (kuva: guvo59/pixabay.com).

Saattohoidon tarkoituksena on taata parantumatonta sairautta sairastavalle ja hänen läheisilleen paras mahdollinen elämänlaatu ja itsenäisyys viimeisten elinviikkojen aikana. Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon tarjonnan tulisi olla riittävän laajaa, ja tukena tulee olla monialainen hoitoryhmä, joka varmistaa fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen, eksistentiaalisen ja hengellisen tukemisen kaikkina vuorokauden aikoina. [1] [2] [3]

Saattohoitoon siirryttäessä suurin osa potilaista haluaa olla kotona mahdollisimman pitkään, osa kuolemaansa saakka. Onnistuneen kotisaattohoidon perustana ovat parantumatonta sairautta sairastavan oma toivomus ja läheisen halu sitoutua hoidon toteuttamiseen. [1] [2] Palliatiivisen hoidon palvelujen kehittäminen on tärkeää, sillä oikea-aikainen ja laadukas hoito mahdollistavat potilaan hyvän hoidon ja läheisten tukemisen sekä vähentävät terveydenhuollon kustannuksia. [4]

Psykososiaalinen tuki osana kotisaattohoitoa

Psykososiaalinen tuki määritellään toimiksi, joiden tarkoituksena on parantaa psyykkistä ja sosiaalista selviytymistä sairauden eri vaiheissa [5]. Se jaotellaan informatiiviseen, emotionaaliseen ja käytännön tukeen [6]. Läheisten tukeminen on tärkeä osa saattohoitoa, erityisesti hoidon toteutuessa kotona. Asiakkaan ja perheen ohjaus koko sairauden ajan sekä hoidon jatkuvuuden turvaaminen kotona ovat niitä tekijöitä, jotka edesauttavat hoidon mahdollistumista omassa kodissa. [7] [8] Läheisten tukeminen varsinkin saattohoidon loppuvaiheessa vaatii paljon hoitajan aikaa. [3]

Oulun ammattikorkeakoulussa opinnäytetyönä tehdyn tutkimuksen tarkoituksena oli kuvailla läheisten kokemuksia saamastaan psykososiaalisesta tuesta kotisaattohoidon aikana. Tavoitteena oli lisätä kotisaattohoidossa työskentelevien hoitotyön ammattilaisten valmiuksia tukea läheisiä kotisaattohoidon aikana. Tiedonkeruumenetelmänä oli teemahaastattelu ja haastattelut toteutettiin yksilöhaastatteluina (n = 6).

Kotisaattohoidon tulisi olla ennalta suunniteltua

Tutkimuksen tulosten mukaan läheiset kokivat tärkeäksi hoitotyön ennakoinnin ja suunnitelmallisuuden. Suunnitelma jatkohoidosta ja kotiavusta pitäisi tehdä jo potilaan ollessa sairaalassa. Kotisaattohoitoon lähdettäessä läheiset toivoivat hoito-ohjeita ja käytännön neuvoja kotisaattohoidon käynnistämiseksi. Potilaan ja läheisten kanssa yhdessä tehdyt hoitopäätökset ja linjaukset luovat pohjan selviytymiselle ja selkiyttävät läheiselle hoitovastuuta ja hoitorajoitusten ymmärrettävyyttä. [9] [10]

Apua ja tukea pitäisi saada samantasoisesti joka paikassa, ja kotisaattohoito tulisi olla mahdollista paikasta riippumatta [11] [12]. Hoitotahdon kunnioittaminen ja sen noudattaminen nousivat esille läheisten kokemuksista. Hoitotahto auttaa läheisiä ymmärtämään hoitotahdon laatijan toiveet ja voi vähentää heidän ahdistustaan tilanteissa, joissa he saattavat joutua tekemään päätöksiä potilaan puolesta. [13]

Läheiset tarvitsevat tukea kotisaattohoidon arjessa

Tuloksista käy ilmi, että saattohoidettavan kokonaisvaltainen hoito ja valvominen omaisen vierellä kuormittivat läheisiä. Läheiset kokivat kotisaattohoidon toisaalta antaneen heille paljon, kun he saivat olla mukana toteuttamassa saattohoidettavan viimeistä toivetta kuolla kotona. Aiempien tutkimusten mukaan potilaan tilanteen vaikeus, hoitotilanteiden vaativuus, omien voimavarojen vähyys ja kuolevan ihmisen läheisenä oleminen tuottavat läheiselle avuttomuutta, epävarmuutta ja pelkoa siitä, selviääkö hän tilanteesta. [9] Ilman ammattilaisten tukea läheisten taakka kasvaisi liian suureksi kantaa. [14]

Erityistyöntekijöiden, kotisairaalan ja kotihoidon antama tuki ympäri vuorokauden oli tärkeä apu arjessa selviytymisessä. Selviytymistä tuki myös se, että apuvälineet ja hoitotarvikkeet saatiin ongelmitta kotiin. Läheiset, joilla ei ollut saattohoitotilanteessa tukiverkkoa tai käytännön tuen saaminen oli puutteellista, kokivat saattohoidon erittäin raskaaksi. Läheisen kuormittumisen ja saattohoidettavan oireiden hallitsemattomuuden vuoksi siirrytään loppuvaiheessa yleensä sairaalaan. [14]

Perhe, ystävät ja vertaistuki läheisen tukena

Läheisten mukaan kotisaattohoito vaati heiltä tietoa, taitoa ja rohkeutta. Surevaa ihmistä voidaan parhaiten tukea ystävien ja perheen välityksellä. [15] Läheisiltä saatu käytännön tuki, usean läheisen osallistuminen saattohoitoon ja hoidon vuorottelu lisäsivät läheisten voimavaroja. Kaikille läheisille ja itse saattohoidettavalle kuolemasta puhuminen ei aina ole helppoa [16], mutta kuolemasta puhuminen etukäteen helpotti surutyössä ja käytännön kannalta oleellisissa järjestelyissä.

Vertaistuen merkityksen läheiset kokivat yksilöllisesti. Suurin osa läheisistä koki, että vertaistukea ei tarjottu kotisaattohoitovaiheessa hoitotyön ammattilaisten puolelta, eikä heillä ollut voimavaroja etsiä sitä. Hoitotyön ammattilaisten tulisi ohjata potilas ja läheiset järjestöjen ja vertaistuen piiriin mahdollisimman aikaisessa vaiheessa. [17]

Hoitotyön ammattilaiset läheisen rinnalla

Hoitotyön ammattilaisten antama tuki ja keskusteluapu koettiin tärkeiksi tuen muodoiksi kotisaattohoidossa. Totuuden mukainen kertominen sairaudesta, sen oireista ja sairauden etenemisestä kiireettömästi ja kerraten oli läheisten mielestä tärkeää. Kotisaattohoidon aikana läheisille toivat turvaa hoitotyön ammattilaisten myötätuntoinen kohtaaminen, läheisten tasavertainen huomioiminen ja tutut hoitajat. Myös vaitiolovelvollisuus ja luottamuksellisuus nousivat esille. Läheiset arvostivat, että hoitotyön ammattilaiset kysyivät heidän kuulumisiaan.

Ihmislähtöinen saattohoito on taitoa antaa saattohoidettavalle ja hänen läheisilleen psykososiaalista tukea eksistentiaalisissa kysymyksissä sekä taitoa tukea läheisiä osallistumaan saattohoitoon. Lisäksi se on taitoa tukea läheisiä heidän omassa selviytymisessään. [18] [19] Tervehtimällä ja kysymällä kuulumisia ja jaksamista tilanteessa pystytään luomaan hyvä ja luottamuksellinen suhde läheisiin. [20] [21] [22]

Elämän loppuvaihe on ymmärrettävästi erittäin vaikea sekä saattohoidettavalle että läheisille. Tapa, jolla he käsittelevät vaikeaa tilannetta, voi vaihdella suuresti. [17] Läheiset toivoivat kuoleman hetkellä hoitohenkilökunnalta kiireettömyyttä, kunnioitusta ja rohkeutta kohdata sureva hänen iästään riippumatta. Läheiset arvostivat sitä, että heille tarjottiin tilaisuutta osallistua vainajan laittamiseen. Ruumiin äärellä viipyminen, vainajan saattelu ammattilaisten rinnalla kylmätiloihin ja läheisen kuolemaan liittyvistä asioista keskusteleminen hoitohenkilökunnan kanssa kuvataan toimiksi, joissa sureva läheinen on nimenomaan saanut olla läsnä. [17] [23]

Läheiset olisivat kaivanneet psykososiaalista tukea myös omaisensa kuoleman jälkeen, ja he kokivatkin tuen tarjoamisessa suuria puutteita. Kolmas sektori voisi olla tukemassa läheistä kuoleman jälkeen entistä vahvemmin terveydenhuollon ammattilaisten rinnalla. [17] [24]

Yhteiskunta ja teknologia psykososiaalisen tuen mahdollistajana

Läheiset nostivat esille saattohoitovapaan mahdollistamisen. Läheisiä kuormitti huoli omasta toimeentulosta saattohoidon aikana. Potilaat ja heidän läheisensä eivät yleensä tiedä, mihin taloudellisiin etuuksiin he ovat oikeutettuja, ja saattohoitotilanteissa hoitavaksi läheiseksi valikoituu usein henkilö, jolle työn ja perheen yhteensovittaminen saattohoitoaikana on mahdollista. [17] [9] Läheisen kotisaattohoitotilanteessa erityishoitorahan myöntäminen toisi ansionmenetykselle helpotusta ja mahdollistaisi yhdessäolon elämän viimeisinä päivinä. [24]

Läheiset nostivat esille myös teknologian hyödyntämisen psykososiaalisen tuen tarjoamisessa. Digihoitopolkujen toivottiin kohdentuvan sekä potilaalle että läheiselle. Vertaistuen, erilaisten ryhmätoimintojen ja digitaalisten ratkaisujen toivottiin olevan osa digihoitopolkua ja edistävän yhteistyötä maakuntien ja palliatiivisen hoidon yksiköiden välillä. Myös erityistyöntekijöiden palvelut tulee selkeästi integroida hoitopolkuihin. [17]

Kotisaattohoidon aikainen psykososiaalinen tuki vaatii kehittämistä

Läheisillä on suuri vastuu kotisaattohoidon onnistumisesta. He sitoutuvat ja osallistuvat aktiivisesti saattohoidettavan perushoitoon, kivun arviointiin ja hoitoon sekä oirehoitoon. Omaistaan kotisaattohoitaneet läheiset toivat esille saamaansa psykososiaalista tukea ja sitä ylläpitäviä ja parantavia tekijöitä.

Laadukkaan ja turvallisen kotisaattohoidon edellytyksenä on ammattitaitoinen hoitohenkilökunta, jonka psykososiaalisen tuen osaaminen auttaa kotisaattohoidossa olevien läheisiä. Hoitotyön ammattilaiset tarvitsevat monipuolista osaamista kotisaattohoidon laadukkaaseen toteuttamiseen. Psykososiaalisen tuen kehittämiseksi on tehtävä aktiivista yhteistyötä läheisten, hoitotyön ammattilaisten ja erilaisten terveydenhuollon yksiköiden kesken kolmatta sektoria unohtamatta.

Hanna-Mari Eilola
sairaanhoitaja (YAMK)
Pohde

Susanna Tiermas-Kanerva
sairaanhoitaja (YAMK)
Oulun yliopistollinen sairaala

Eija Niemelä
yliopettaja
Hyvinvointi ja kulttuuri
Oulun ammattikorkeakoulu

Pirkko Suua
lehtori
Hyvinvointi ja kulttuuri
Oulun ammattikorkeakoulu

Artikkeli perustuu opinnäytetyöhön:

Eilola, H-M. & Tiermas-Kanerva, S. 2023. Psykososiaalisen tuen tarve kotisaattohoidossa. Läheisten kokemuksia saamastaan tuesta Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialueella. Oulun ammattikorkeakoulu. Kliininen asiantuntija (YAMK). Opinnäytetyö. https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202304014580


Lähteet

[1] Elämän loppuvaiheen hoitoa, itsemääräämisoikeutta, saattohoitoa ja eutanasiaa koskevan lainsäädäntötarpeen asiantuntijatyöryhmä. 2021. Selvitys sääntelytarpeista ja työryhmän näkemyksiä lainsäädännön muuttamisesta: Elämän loppuvaiheen hoitoa, itsemääräämisoikeutta, saattohoitoa ja eutanasiaa koskevan lainsäädäntötarpeen asiantuntijatyöryhmän loppuraportti. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2021:23. Sosiaali- ja terveysministeriö, Helsinki. Hakupäivä 20.1.2022. http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-5667-4

[2] Tiina Saarto ja asiantuntijatyöryhmä. 2017. Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestäminen. Työryhmän suositus osaamis- ja laatukriteereistä sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmälle. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2017:44. Sosiaali- ja terveysministeriö, Helsinki. Hakupäivä 10.1.2022. http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-3896-0

[3] Saarto, T., Hänninen, J., Antikainen, R. & Vainio, A. 2015. Palliatiivinen hoito. Riika: Livonia Print. 

[4] Salin, S., Melender, H.-L., Lehto, J. T. & Hökkä, M. 2021. Asiantuntijoiden näkemyksiä palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kehittämis- ja tutkimustarpeista. Sosiaalilääketieteellinen Aikakauslehti 58 (2). Hakupäivä 10.3.2022. https://doi.org/10.23990/sa.94374

[5] Syöpätautien asiantuntijaryhmä. 2014. Syövän ehkäisyn, varhaisen toteamisen ja kuntoutumisen tuen kehittäminen vuosina 2014–2015. Kansallisen syöpäsuunnitelman II osa. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Helsinki. Hakupäivä 25.1.2022. https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-302-185-3

[6] Joensuu, H., Roberts, P. J., Kellokumpu-Lehtinen, P-L., Jyrkkiö, S., Kouri, M. & Lyly, T. 2013. Syöpätaudit. Saarijärvi: Saarijärven Offset Oy.

[7] Becqué, Y. N., Rietjens, J., van Driel, A. G., van der Heide, A. & Witkamp, E. 2019. Nursing interventions to support family caregivers in end-of-life care at home: A systematic narrative review. International Journal of Nursing Studies 97, 28–39. Hakupäivä 13.1.2023. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2019.04.011

[8] De Korte-Verhoef, M.C., Pasman, H.R.E., Schweitzer, B.P.M., Francke, A.L., Onwuteaka Philipsen, B.D. & Deliens, L. 2015. How could hospitalisations at the end of life have been avoided? A qualitative retrospective study of the perspectives of general practitioners, nurses and family carers. PLos One 10 (3), e0118971. Hakupäivä 20.1.2023. https://dx.doi.org/10.1371%2Fjournal.pone.0118971

[9] Anttonen, M. S. 2016. Kuoleman vaikeuden lievittäminen kuoleman todellisuuden kohtaavassa ja ohittavassa saattohoidossa. Substantiivinen teoria saattohoidosta potilaan, perheenjäsenen ja hoitohenkilökunnan näkökulmasta. Väitöskirja. Tampereen yliopisto. Hakupäivä 10.1.2022. https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-03-0066-1

[10] Saukkonen, M., Lehto, J. T., Viitala, A., & Åstedt-Kurki, P. 2017. Syöpäpotilaan ja hänen läheisensä selviytymistä edistävät tekijät palliatiivisen hoidon aikana: systemaattinen kirjallisuuskatsaus. Hoitotiede 29 (3), 195–206. Hakupäivä 22.1.2023. https://journal.fi/hoitotiede/article/view/128394

[11] Saarto, T., Lyytikäinen, M., Ahtiluoto, S., Junttila, K., Lehto, J., Finne-Soveri, H., Hammar, T. & Forsius, P. Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallinen laatusuositus. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL. 2022. Hakupäivä 10.2.2023. https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-343-824-8

[12] Ahlblad, J. 2019. Miten kohdata kuolema. Kustannusosakeyhtiö Tammi.

[13] Halila, R., Mustajoki, P., Hammar, T. & Forsius, P. 2022. Hoitotahto. Lääkärikirja Duodecim. Hakupäivä 1.2.2023. https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00809

[14] Totman, J., Pistrang, N., Smith, S., Hennessey, S. & Martin, J. 2015. ’You only have one chance to get it right’: A qualitative study of relatives’ experiences of caring at home for a family member with terminal cancer. Palliative Medicine 29 (6), 496–507. Hakupäivä 1.2.2023. https://doi.org/10.1177/0269216314566840

[15] Itkonen, J. M. 2022. Me suremme, koska rakastamme. Diakonian tutkimus (1S). Hakupäivä 23.1.2022. https://doi.org/10.37448/dt.121944

[16] Lipponen, V. & Karvinen, I. 2018. Isompiin käsiin annettu. Omaiset henkisen ja hengellisen hoidon tulkitsijoina saattohoidossa. Uskonnontutkija – Religionsforskaren, 7 (2). Hakupäivä 4.2.2023. https://doi.org/10.24291/uskonnontutkija.v7i2.77403

[17] Tiirola, H., Poutanen, V., Vornanen, R. & Pylkkänen, L. 2021. Development of cancer support services for patients and their close ones from the Cancer Society of Finland`s perspective. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being 16 (1). Hakupäivä 27.2.2022. https://doi.org/10.1080/17482631.2021.1915737

[18] Vihelä, M., Hökkä, M. & Kaakinen, P. 2020. Potilaiden ja läheisten kokemukset sairaanhoitajan palliatiivisen hoidon ja saattohoidon osaamisesta. Hoitotiede 32 (4), 275–284. Hakupäivä 31.1.2023. http://urn.fi/urn:nbn:fi-fe202101151912

[19] Pelto, A-K., Hökkä, M., Kajula, O. & Kaakinen, P. 2019. Kivunhoidon ohjaus syöpää sairastavan potilaan ja hänen läheisensä kuvaamana palliatiivisessa hoidossa – integroitu kirjallisuuskatsaus. Tutkiva Hoitotyö 17 (2), 22–29. Hakupäivä 31.1.2023. http://urn.fi/urn:nbn:fi-fe2019082124966

[20] Røen, I., Stifoss-Hanssen, H., Grande, G., Brenne, A. T., Kaasa, S., Sand, K. & Knudsen, A. K. 2018. Resilience for family carers of advanced cancer patients-how can health care providers contribute? A qualitative interview study with carers. Palliative Medicine 32 (8), 1410–1418. Hakupäivä 22.1.2023. https://doi.org/10.1177/0269216318777656

[21] Røen, I., Stifoss-Hanssen, H., Grande, G., Kaasa, S., Sand, K. & Knudsen, A. K. 2019. Supporting carers: health care professionals in need of system improvements and education – a qualitative study. BMC Palliative Care 18, 58 (2019). Hakupäivä 22.1.2023. https://doi.org/10.1186/s12904-019-0444-3

[22] Soikkeli-Jalonen, A., Mishina, K., Virtanen, H., Charalambous, A. & Haavisto, E. 2022. Family members’ experiences of psychosocial support in palliative care inpatient units: A descriptive qualitative study. European Journal of Oncology Nursing (61), 102201. Hakupäivä 22.1.2023. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2022.102201

[23] Pulkkinen, M. 2017. Surun sylissä. Suomalaisten kokemuksia menetyksestä. Helsinki: Oy Nord Print Ab.

[24] Finne-Soveri, H., Malmila, M., Kehusmaa, S., Jyrkkiö, S. & Forsius, P. 2021. Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon säädösmuutosten kustannusvaikutusten arviointi. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2021:21. Sosiaali- ja terveysministeriö, Helsinki. Hakupäivä 2.2.2023. http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-5594-3