Syöpään sairastunutta ja hänen läheisiään voidaan tukea ja auttaa äkillisesti muuttuneessa elämäntilanteessa monin eri tavoin. Tukihenkilötoiminta ja vertaistuen eri muodot ovat tutkitusti tärkeitä tukimuotoja sairastumisen hetkellä myös potilaiden läheisille. Syöpäjärjestöt ovat tärkeä kolmannen sektorin tukipalvelu, joka kouluttaa tukihenkilöitä tuomaan helpotusta sairastuneen vaikeaan elämäntilanteeseen. Hoitotyön ammattilaisten lisäksi sairastuneelle on tärkeää saada keskusteluapua joltakin saman kokeneelta vertaiselta.
Tukihenkilötoiminta on yksi tärkeistä tukimuodoista sairastuneelle, mutta myös hänen läheisilleen. Tukihenkilötoiminnan lisäksi puhutaan vertaistukihenkilöstä ja saattohoidon tukihenkilöstä. Tukihenkilö huomioi tuettavan omat tarpeet ja lähtökohdat, jotta hän pystyy vahvistamaan tuettavan omia voimavaroja ja selviytymiskeinoja. Tuen muotoja ovat muun muassa keskustelut ja konkreettisten asioiden hoitaminen esimerkiksi virastoissa yhdessä tuettavan kanssa. [1]
Syöpäjärjestöjen tukihenkilöt tukevat syöpään sairastunutta ja hänen läheisiään sairauden eri vaiheissa. Alueelliset syöpäyhdistykset ja valtakunnalliset potilasjärjestöt ovat vastuussa oman alueensa tukihenkilötoiminnasta. Tukihenkilöt voivat toimia sairauden eri vaiheissa arjen ystävänä, vertaistukihenkilönä tai saattohoidon tukihenkilönä. [2]
Tukihenkilötoiminnalla on merkitystä sairastumisen keskellä
Tukihenkilötoiminta perustuu tiettyihin arvoihin ja sillä kunnioitetaan tukihenkilöä ja tukea tarvitsevia. Kunnioitus perustuu erilaisten, mutta samanarvoisten, ihmisten keskusteluun. Tukihenkilötoiminta perustuu luottamukseen, joka on kaiken perusta. Syöpään sairastuneen tulee voida keskustella tukihenkilön kanssa luottamuksellisesti, sillä tukihenkilö on antanut vaitiololupauksen. Luottamuksellisuutta käsitellään eri yhteyksissä jatkuvasti. Ulkopuolisten ja muiden toimijoiden on pystyttävä luottamaan yhteisöön. [1]
Vertaistukihenkilö on henkilö, joka on itse sairastanut syövän ja parantunut siitä. Hän voi olla myös syöpää sairastaneen läheinen tai kroonista syöpää sairastava henkilö. Tukihenkilönä puolestaan voi olla kuka tahansa auttamisesta kiinnostunut henkilö. Vertaistuki on tärkeää auttamista ammattilaisten tekemän työn tukena, koska joissakin tilanteissa parhaiten syöpään sairastunutta potilasta osaa auttaa saman sairauden aiemmin kokenut ihminen. [2]
Vertaistukihenkilö osaa rohkaista ja tukea. Hän osaa myös kuunnella tuettavaa ymmärtäen ja kysyä oikeat kysymykset, koska hän pystyy muistamaan sairauden tunteen kehossa ja sen herättämät tunteet. Vertaistukihenkilö kykenee tunnistamaan ajatukset, joita sairastuneen tai hänen läheisensä mielessä pyörii. Vertaistukihenkilön voi tavata kahden kesken tai pienryhmässä, joita pitävät koulutetut vertaistukiryhmän ohjaajat. Ryhmiä järjestetään eri-ikäisille sekä eri syöpää sairastaville, ja ryhmien sisällöt voivat koostua erilaisista teemoista. [2]
Syöpäjärjestöt kouluttavat vertaistukihenkilöitä ja järjestävät heille säännöllisiä tapaamisia. Vertaistukihenkilö saa koulutuksessa tietoja ja taitoja syöpään sairastuneen tai hänen läheisensä kohtaamiseen. Tavoitteena on, että tuettava pystyy elämään mahdollisimman hyvää elämää tilanteesta huolimatta ja käyttämään omia voimavarojaan mahdollisimman paljon. Vertaistukea voi antaa monin eri keinoin, kuten puhelimitse, kasvotusten tai verkossa. [2]
Saattohoidon tukihenkilö voi olla kuka tahansa, joka on sopiva henkilö ja kiinnostunut olemaan elämän loppuvaiheessa tukena. Saattohoito on kuolemaa lähestyvän ihmisen hoitoa. Saattohoidon tavoitteena on potilaan oireiden helpottamisen lisäksi helpottaa potilaan ja omaisten ahdistusta, lievittää kipua ja tukea hyvää elämän loppuvaihetta. Saattohoitovaiheessa potilas tai hänen läheisensä voivat toivoa tukihenkilöä antamaan tukea tilanteeseen. [2]
Saattohoidon tukihenkilö voi toimia sairaalassa tai kotisaattohoidossa täydentäen läheisten ja ammattilaisten antamaa tukea, auttaen käytännön asioissa tai olla seurana ja turvana. Tukihenkilö voi mahdollistaa sairastuneen läheiselle tarpeellisen lepotauon tai tarjota keskusteluapua. Tukihenkilö voi myös olla vain hiljaa läsnä toisen vierellä tuoden tilanteeseen lohtua. [2]
Vertaistukea tarjotaan potilaan ja hänen läheistensä elämään
Syöpäyhdistyksen vertaistukiryhmätoiminta on ammatillisesti ohjattua ja ohjaajana toimii joko tehtävään koulutettu ammattihenkilö tai syöpäyhdistyksen työntekijä. Toiminnan tavoitteena on syöpään sairastuneen ja hänen läheistensä voimavarojen tukeminen ja selviytymisessä auttaminen. Tukea ja neuvontaa on mahdollista saada kasvokkain, sähköpostitse, chatissa tai puhelimessa. [3]
Syöpäjärjestöjen erityisenä kehityskohteena on vuodesta 2016 alkaen ollut syöpään sairastuneiden läheisten tuki. Kun läheinen on päässyt keskustelemaan omista peloistaan ja huolenaiheistaan ulkopuolisen ihmisen kanssa tai saanut vertaistukea samassa tilanteessa olevalta, voi syöpää sairastavan tukeminen olla hänelle helpompaa. Läheinen voi olla suoraan yhteydessä lähimpään Syöpäyhdistykseen ja käydä juttelemassa neuvontahoitajan vastaanotolla. [3]
Vertaistuki ja vertaistoiminta ovat tukea ihmiseltä ihmiselle tasa-arvoisessa vuorovaikutustilanteessa. Käsitteet vertaisuudesta, vertaistoiminnasta ja vertaistuesta helposti sekoittuvat, mutta ne on hyvä osata erotella. Vertainen voi olla kuka tahansa henkilö, joka haluaa jakaa omia kokemuksiaan itsensä ja toisten hyväksi ja haluaa kuunnella muita. Vertaistoiminnalla tarkoitetaan ihmisten keskinäistä apua ja tukea, joka voi olla vapaamuotoista tai järjestäytynyttä. Vertaistoiminta perustuu yhteenkuuluvuuden tunteeseen, samankaltaisiin elämänkokemuksiin ja yhteisiin kiinnostuksen kohteisiin. [4]
Vertaistoiminnasta ihmiset saavat tukea erilaisiin kriisi- ja elämäntilanteisiin. Vertaistoiminta ei kuitenkaan korvaa ammattilaisen tarjoamaa tukea ja apua. Toiminnassa keskeistä on toisen ihmisen kunnioittaminen, luottamus, tasavertaisuus ja vastavuoroisuus. Tavoitteena on henkilön omien voimavarojen ja omatoimisuuden edistäminen ja elämäntilanteen selvitteleminen. On tärkeää, että kokemus omasta tilanteesta vastaa toisen kokemusta samankaltaisesta tilanteesta, jotta osallistujat voivat kokea vertaisuutta. [4]
Vertaistuki on terminä otettu käyttöön vasta muutama vuosikymmen sitten. Sitä ennen puhuttiin oma-aputoiminnasta. Vertaistuen kehittymiseen eri maissa vaikuttaa yhteiskunnallinen rakenne, ihmisten tarpeet ja kulttuuri [5]. Vertaistuki on toisen tukemiseen ja auttamiseen tähtäävää toimintaa, jossa tavoitteena on tukea osallistujien jaksamista ja hyvinvointia. Varhainen ja ennaltaehkäisevä tuki, korjaava tuki ja kuntouttava tuki ovat vertaistuen pääulottuvuuksia. Vertaistukija on henkilö, joka on toisen henkilön tukena selviydyttyään itse erityisestä elämäntilanteesta tai joka on pidemmällä sopeutumisessa. Yleensä vertaistukija on koulutettu henkilö ja tukisuhde perustuu luottamuksellisuuteen ja sopimukseen. Vertaistuen lisäksi vertaistoiminnalla ja vertaisuudella tarkoitetaan vertaisten välillä tapahtuvaa toimintaa. [4]
Ihminen tarvitsee usein toisten apua ja tukea selviytyäkseen vaikeasta elämäntilanteesta ja siihen liittyvästä sairauden kohtaamisesta sekä omien tunteiden käsittelemisestä. Jos ihminen ei käsittele tilannettaan tai tunteitaan, eikä saa tukea elämäntilanteeseensa, voi tilanne aiheuttaa myöhemmin syrjäytymistä, toimintakyvyn heikkenemistä ja sairastumista. Vertaistuki voidaan määritellä myös muutosprosessina ja voimaantumisena, minkä kautta ihminen voi tunnistaa ja löytää omat voimavaransa ja vahvuutensa sekä ottaa vastuun omasta elämästään. [3]
Vertaistoiminnan yleistyessä on tärkeää huomioida, ettei vertaistuki ole aina positiivista. Tuki voi tuoda mukanaan myös negatiivisia asioita, kuten vihapuhetta ja riippuvuutta. Vertaistukiryhmän päätavoitteena on toisen henkilön auttaminen ja tukeminen vastavuoroisesti. Vertaistukiryhmä-käsitettä käytetään yleensä, kun sosiaalisen tuen merkitystä korostetaan. Vertaistukiryhmän merkitys perustuu siihen, että ryhmäläisillä on samankaltainen elämäntilanne ja he saavat tukea ja osallisuutta. [3]
Vertaistukiryhmiä on erilaisia ja ne ovat riippuvaisia sairauksista ja niihin liittyvistä tuen tarpeista. Vertaistukiryhmissä kriisiytyneitä elämäntilanteita voidaan käsitellä yhdessä, mutta se, millaista ja kenen tarjoamaa vertaistukea milloinkin tarvitaan, riippuu yksilön tilanteesta. Ihminen tarvitsee erityyppistä tukea riippuen siitä onko hän kriisissä, sairastunut tai vammautunut. [3]
Psyykkisen tuen saamisen merkitystä on tutkittu myös potilaiden ja heidän puolisoidensa keskuudessa. Syöpään sairastuminen voi vaikuttaa psyykkisesti enemmän puolisoon kuin potilaaseen. Puolisoilla on havaittu myös enemmän ahdistuneisuus- ja masennusoireita kuin potilailla itsellään, naisilla enemmän kuin miehillä. [6]
Läheisten psyykkisen tuen tarve on todellinen
Läheisten saamalla tuella on merkittävä vaikutus myös potilaan psyykkiseen selviytymiseen. Myös myönteisestä elämänasenteesta ja puolisoiden välistä kommunikaatiota tukevasta kuntoutuksesta on hyötyä paranemisprosessin aikana. Potilaan kuntoutumista auttaa, kun läheisten tuki ja tarpeet huomioidaan. Syöpäsairaan kuntoutumisprosessissa läheisen kohtaaminen, huomioiminen ja tuen saaminen ovat tärkeitä ja kehittämiskeskeisiä asioita. Psykososiaalinen tuki on tutkitusti olennainen hoitomuoto syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. [6]
Skirbekkin, Korsvoldin ja Finsetin [7] tutkimuksen mukaan vertaistuen saaminen lievittää potilaiden ahdistusta ja sosiaalinen tuki edistää selviytymistä ja suojaa potilasta stressiltä. Sosiaalisen tuen saaminen lisää myös potilaiden itsetuntoa ja itsesäätelyä. Tutkimustuloksissa tuli esille myös, että potilaat ja heidän läheisensä kokivat keskustelun vertaistukihenkilöiden kanssa toiveikkaana ja innoittivat heitä selviytymään. Potilaat kokivat vertaistuen tärkeäksi myös siksi, että syöpään sairastuminen oli johtanut suuriin elämänmuutoksiin ja stressaaviin tilanteisiin. Erityisen tärkeää vertaistuki on tutkimuksen mukaan potilaille, joilla ei ollut ketään muuta samanlaisen diagnoosin omaavaa tuttua. Potilaat saivat näin mahdollisuuden puhua edes jonkun sellaisen henkilön kanssa, joka on kokenut vastaavaa. [7]
Vertaistuki antaa potilaille mahdollisuuden puhua myös arkaluonteisista asioista, kuten kuolemasta. Vertaistukijoiden koettiin ymmärtävän potilaita, heidän pelkojaan ja ongelmiaan. Potilaat ja läheiset kokivat myös, että terveydenhuollon ammattilaisilta saa hyvää hoitoa, mutta he eivät täytä tarvetta puhua henkilökohtaisista asioista. Hoitohenkilökunta koettiin myös kiireiseksi, eivätkä he kohdanneet potilaita kuunnellen vaan näkivät heidät vain diagnooseina. Vertaistukijoilla koettiin olevan aidosti aikaa kohdata potilas. [7]
Psykososiaalisen tuki auttaa potilasta monin tavoin
Psykososiaalisen tuen tavoitteena on auttaa potilasta ylläpitämään identiteetin vakautta, hallinnantunnetta ja keskeisiä sosiaalisia rooleja. Syöpä herättää potilaassa pelkoa ja epävarmuutta. Sairastuessaan syöpään potilas joutuu kohtaamaan elämän rajallisuuteen ja kuolevaisuuteen liittyviä eksistentiaalisia kysymyksiä, minkä vuoksi psykososiaalinen tuki on erittäin tärkeää. [8]
Psykososiaalisen tuen osa-alueita ovat psyykkinen, sosiaalinen ja henkinen tuki. Lisäksi psykososiaaliseen tukeen voi kuulua myös vertaisen antama tuki. Potilaan psyykkiseen tukemiseen kuuluvat muuttuneen elämäntilanteen sopeutumista vahvistavat tukitoimet sekä psyykkisten oireiden ja häiriöiden hoito. Sosiaalinen tuki tarkoittaa potilaan ja hänen läheistensä tukemista sekä sosiaaliturvan, lääkinnällisen ja ammatillisen kuntoutuksen järjestämiseen liittyvien asioiden hoitoa. Henkisen tukemisen tarkoituksena on käsitellä eksistentiaalisia, maailmankuvaan ja uskontoon liittyviä asioita. [8]
Syöpähoitojen aikana tulee kartoittaa potilaan voimavaroja ja psykososiaalista tilaa sekä tuen tarpeita hoidon ja hoidon jälkeisten kuntoutustarpeiden suunnittelemiseksi. Nämä asiat on linjattu terveyspoliittisissa ohjelmissa ja strategioissa. Vain osa syöpään sairastuneista saa tällä hetkellä kuntoutumiseen tarvittavaa sopeutumisvalmennusta tai psykososiaalista tukea. Tämän vuoksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) on suositellut sairaalaorganisaation ja sen ulkopuolisten, kuten KELA:n ja Syöpäjärjestöjen tuottamien, tukipalveluiden välistä koordinaatiota ja yhteistyötä parannettavaksi. [9]
Psykososiaalisen tuen antaminen vaatii hyviä vuorovaikutustaitoja ja arviointia potilaan tuen tarpeesta. Syöpään sairastuneilla potilailla on monenlaisia psykososiaalisen tuen tarpeita, jotka usein liittyvät ahdistus-, kriisi- ja pelkoreaktioihin sekä psyykkiseen kuormitukseen. Psykososiaalisen tuen antamista ja tuen kehittämistä on tutkittu Suomessa hoitohenkilökunnan näkökulmasta. Psykososiaalisen tuen on huomattu parantavan potilaan elämänlaatua sekä vähentävän psyykkistä kuormitusta ja terveydenhuollon kustannuksia. [9]
Potilaiden on todettu kaipaavan sairauden eri vaiheissa mahdollisuuksia keskustella sairauden vaikutuksista heidän elämäänsä ja he tarvitsevat myös emotionaalista tukea. Hoitojaksojen aikana psykososiaalisiin tukitarpeisiin vastaaminen koetaan olevan ensisijaisesti sairaalassa hoitohenkilökunnan vastuulla. Psykososiaalisen tuen järjestämiseen ja kehittämistarpeisiin liittyvät haasteet koetaan johtuvan kiireestä ja resurssien puutteesta. Järjestöjen tarjoamaa toimintaa pidetään tärkeänä psykososiaalisen tuen tarjoamisessa, mutta yhteistyön lisäämistä käytännön tasolla saatetaan epäillä. [9]
Suomalainen hyvinvointiyhteiskuntamalli perustuu usean toimijan vastuisiin ja järjestöjen toimintaa rahoitetaan ja tuetaan valtiovallan toimesta. Syöpään sairastuneen psykososiaalisessa tukemisessa sosiaali- ja terveysalan järjestöillä on tärkeä rooli. Siitä, kuinka paljon julkisessa terveydenhuollossa toimivat ammattilaiset tuntevat järjestöjen tukitoimintaa tai miten he ohjaavat potilaita ja heidän läheisiään järjestöjen toiminnan piiriin, ei ole riittävästi tietoa. [9]
Vaikka psykososiaalisen tuen hyödyt tunnistetaan paremmin kuin aiemmin ja tukitarpeiden huomioimista korostetaan terveydenhuollon strategioissa, ei tuen tarjoaminen kuitenkaan ole vakiintunut osaksi syöpää sairastuneen hoitoa. Syövänhoidossa työskentelevien henkilöiden mukaan psykososiaalisten tukitarpeiden huomioimiselle on monenlaisia työkulttuuriin, sairaalaorganisaatioon ja yksilöiden valmiuksiin liittyviä esteitä, kuten tukipalveluiden vähäisyys, kiire, työn kuormittavuus ja hoitohenkilökunnan kyvyt tunnistaa tuen tarve tai antaa tukea. Suomessa sairaaloiden välillä on eroa psykososiaalisen tuen tarjoamisessa ja yksittäisissä sairaaloissa toimii omia psykososiaalisen tuen yksiköitä. [9]
Tukihenkilötoimintaa kehitetään Peruspalvelukuntayhtymä Kallion alueella
Peruspalvelukuntayhtymä Kallion alueella Ylivieskassa on käynnistymässä yhteistyöprojekti Ylivieskan Syöpäyhdistyksen tukihenkilöiden, terveyskeskuksen ja syöpäsairaanhoitajan välillä. Tukihenkilötoimintaa on tarpeellista kehittää ja laajentaa Ylivieskan alueella ja samalla vertaistukitoiminta ja tukihenkilötoiminta laajenevat osaksi terveyskeskuksen toimintaa. Tosin vaikean koronatilanteen takia tähän kehittämisvaiheeseen ei olla vielä päästy, sillä vuodeosastolla on rajoitettu vierailijoiden, kuten tukihenkilöiden, käyntiä.
Yhteistyöprojektin tuloksena syntyy toimintamalli, jota voidaan hyödyntää tulevaisuudessa tukihenkilötoiminnan laajentamiseksi myös muihin terveydenhuollon yksiköihin. Toimintamallin mukaan Ylivieskan terveyskeskuksen vuodeosastoilla aloitetaan saattohoidon tukihenkilöiden järjestämät tukihenkilöillat. Ne ovat avoimia tapahtumia, joihin voivat tulla syöpää sairastavat henkilöt kotoa ja osastoilta sekä heidän läheisensä.
Yhteistyöprojektin tavoitteena on tavoittaa potilaat laajemmin ja madaltaa kynnystä kontaktin luomiseksi tukihenkilön kanssa hoitovaiheessa. Tällä tavoin valmis kontakti jatkuu luontevasti myös kotioloissa ja turvallinen tukihenkilökontakti vähentää yhteydenottoja terveyskeskuksen palveluihin ja lyhentää osastojaksojen pituutta.
Tukihenkilöiltoja on tarkoitus markkinoida Peruspalvelukuntayhtymä Kallion Facebook-sivuilla ja tehdä esitteitä myös terveyskeskuksen tiloihin. Myös syöpäsairaanhoitaja voi tarpeen mukaan jakaa potilaille tietoa ja esitteitä tapahtumista.
Rutanen Paula, sairaanhoitaja, YAMK-opiskelija
Ylivieskan terveyskeskus, Peruspalvelukuntayhtymä Kallio
Mäenpää Pia, lehtori
Oulun ammattikorkeakoulu, Sosiaali- ja terveysalan yksikkö
Jussila Aino-Liisa, yliopettaja
Oulun ammattikorkeakoulu, Sosiaali- ja terveysalan yksikkö
Lähteet
[1] Suomen Mielenterveys ry. 2020. Tukea tukihenkilöltä. Hakupäivä 10.8.2020. https://mieli.fi/fi/tukea-ja-apua/kasvokkain/tukea-tukihenkil%C3%B6lt%C3%A4
[2] Syöpäjärjestöt. 2020. Hakupäivä 20.8.2020. https://www.syopajarjestot.fi/osallistu/tukihenkilotoiminta/
[3] Valli, S. 2019. Vertaistukiryhmä syöpää sairastavan läheisen tukena. Itä-Suomen yliopisto. Opinnäytetyö. Hakupäivä 16.8.2020. http://urn.fi/urn:nbn:fi:uef-20191066
[4] Kansalaisareena. 2020. Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan määritelmät. Hakupäivä 10.8.2020. https://www.kansalaisareena.fi/aineistoa/vapaaehtois-ja-vertaistoiminnan-maaritelmat/
[5] Mikkonen, I. & Saarinen A. 2018. Vertaistuki sosiaali- ja terveysalalla. Helsinki: Tietosanoma.
[6] Gustavsson-Lilius, M. 2011. Psychological consequences of cancer from the salutogenic and dyadic perspective. Väitöskirja. Helsingin yliopisto. Hakupäivä 24.8.2020. http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-10-6673-3
[7] Skirbekk, H., Korsvold, L. & Finset, A. 2018. To support and to be supported. A qualitative study of peer support centres in cancer care in Norway. Patient Education and Counseling 101 (4), 711–716. Hakupäivä 20.8.2020. https://doi.org/10.1016/j.pec.2017.11.013
[8] Idman, I. 2019. Syöpäpotilaan psykososiaalinen tukeminen. Lääkärin käsikirja Duodecim. Hakupäivä 26.8.2020. https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/ykt01416/search/psykososiaalinen%20tuki
[9] Harju, E., Hakulinen, A., Jones, M., Ojala., H. & Pietilä, I. 2019. Syöpäpotilaiden psykososiaalinen tuki ja terveydenhuollon yhteistyö järjestöjen kanssa – erikoissairaanhoidon henkilöstön näkökulma. Sosiaalilääketieteellinen aikakausilehti 56 (3), 192–203. Hakupäivä 29.11.2021. https://doi.org/10.23990/sa.76164
Vastaa
Sinun täytyy kirjautua sisään kommentoidaksesi.